Merkasi con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Jornada día Mundial de las Enfermedades Raras

León, 29 de Febrero de 2016

Salón de Actos del Ayuntamiento de León, a las 19:00 horas

Acto oficial en León para trasladar a la sociedad un breve esbozo de las Enfermedades Raras y la difícil situación de quien las padece.

Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León)  organizan por primera vez en León  este evento oficial en la fecha en que se conmemora en todas las ciudades del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La inmensa mayoría de las enfermedades raras son de carácter genético e incurable, de diagnóstico tardío para muchos pacientes. A este respecto, las Cortes de Castilla y León han aprobado el 17 de febrero una propuesta para crear Unidades de Diagnóstico Precoz en Castilla y León, con el apoyo unánime de todos los grupos que componen el Parlamento regional.

Se espera la presencia, participación y apoyo de todos los grupos políticos representados en el Ayuntamiento de León.

Programa del acto del día 29 en León:

- Intervención y Bienvenida por parte del Sr. Alcalde de León. D. Antonio Silván

- Intervención de Santiago de la Riva, VicePresidente de la Fundación FEDER, leones, y padre de 2 hijos con una Enfermedad Rara. Explicaría la problemática de las Enfermedades Raras así como el papel de FEDER

- Intervención de Cristina Diez del Cerro, Presidenta de AERSCYL y madre de una niña con una enfermedad rara. Desarrollaría una ponencia sobre las ventajas de asociarse para los pacientes.

- Intervención de la Investigadora del CIB-CSIC, Dra. Luisa Botella Cubells, una de las investigadoras más prestigiosas a nivel mundial de una enfermedad rara,  Síndrome de Rendú Osler Weber. Los temas a tratar son las dificultades para investigar en España y las grandes ventajas para los pacientes de mantener programas de investigación.

- Intervención de Alfonso Fanegas, leones, padre de un niño, Adrián, con el Síndrome de Treacher Collins. Su intervención sería desde el punto de vista de una familia con un hijo con una Enfermedad Rara.

- Cierre de la Jornada.